Odiseea unei familii căreia leucemia i-a răpit doi copilași gemeni


Părinții, loviți crunt de destin, își pierd gemenii bolnavi de cancer la 18 luni distanță: „Au fost pur și simplu copii fantastici”

Doar 4% din fondurile guvernului federal de cercetare a cancerului se alocă pentru cancerul pediatric. Will și Natalie Decker se confesează tocmai pentru a ajuta la schimbarea acestei situații. Scrie Joelle Goldstein în revista Poeple online.

Niciun părinte nu trebuie să-și îngroape copilul, dar Will și Natalie Decker au îndurat deja această experiență dureroasă de două ori în 18 luni.

De când familia Decker și-a extins familia în 2014, viața a fost „un minunat haos”, spune Natalie, 39 de ani, revistei People. În acel an, ea și soțul său Will, în vârstă de 44 de ani, au întâmpinat doi gemeni identici, Seth și Joel, care s-au alăturat fratelui cu aproape 5 ani mai mare, Nathaniel.

„A fost ceva foarte laborios și frenetic”, spune Natalie despre viața lor în următorii doi ani. „Ne-a plăcut fiecare minut să avem trei băieți în casă, râsul și zgomotul și cât de mult s-au iubit și ne-am distrat împreună”.

„Joel era un pic extrovertit și invaziv iar Seth ceva mai liniștit și mai sensibil”, adaugă ea. „Erau mereu împreună și aveau o legătură foarte puternică și strânsă”.

Dar viața, așa cum știau, și-a inversat rapid cursul în decembrie 2016, când Seth a fost diagnosticat cu o formă rară de leucemie mieloidă acută, AML. Trei luni mai târziu, medicii au oferit o veste și mai devastatoare: și Joel avea AML.

„A fost destul de traumatizant. Mi-a fost greu să înțeleg că și Joel are cancer”, își amintește Natalie. „A fost un moment groaznic … a fost nevoie de câteva zile pentru a mă afunda complet în ceea ce s-a întâmplat cu adevărat.”

Băieții tocmai împliniseră 2 ani, când Natalie a observat „mici puncte purpurii pe torsul lui Seth”. Pediatrul i-a spus mamei celor trei că este vorba despre petechiae, ceea ce ar putea fi un semn al trombocitelor scăzute.

Testele de sânge au confirmat suspiciunile medicului pediatru, așa că Seth a început să vadă un hematolog. Nu după mult timp, ea și Will și-au dat seama că și Joel avea petechiae pe corpul său, ceea ce l-a determinat să-și unească fratele în vizita la hematolog.

În lunile care au urmat acelei zile, Natalie afirmă că starea de sănătate a lui Seth a scăzut semnificativ fără răspunsuri clare, cu o mare preocupare pentru ea și pentru Will.

”Seth nu se simțea bine. Aș putea spune că a fost ceva în neregulă cu căderea aceea … Nu a putut merge. El suferea atât de mult”, își amintește Natalie, adăugând că abia în noiembrie 2016 pediatrul lor a devenit aproape sigur că Seth are cancer.

Ulterior, medicii au confirmat că Seth avea AML, un tip de cancer în care măduva osoasă produce un număr anormal de mare de celule din sânge, potrivit Institutului Național al Cancerului. Cercetările efectuate de NCI au arătat că… a avea un frate sau o soră cu leucemie, în special un gemen, crește șansele diagnosticării bolii.

Cu asta în minte, Seth a început să facă tratament cu mama sa de partea sa, în timp ce toți di familia Decker a făcut teste genetice pentru a vedea dacă este probabil ca și Joel să fie diagnosticat.

„Știam deja că este foarte probabil ca Joel să se îmbolnăvească”, explică Will pentru People. „Pentru noi, a fost o chestiune nu dacă, ci când”.

În momentul diagnosticării lui Seth, Joel părea să se comporte normal și nu arăta semne de boală, în afară de trombocitele sale scăzute. Dar totul s-a schimbat în martie 2017, când Joel a început să se simtă rău.

„Seth și cu mine mergeam la spital de luni întregi și Joel mergea la Spitalul de Copii din Texas o dată pe săptămână pentru a obține trombocite, așa că era greu de spus dacă era supărat de stresul tuturor”, spune Natalie. „Dar până la urmă am fost că …el suferea, nu se simțea bine.“

O biopsie a măduvei osoase a confirmat curând ce era mai rău: Joel avea și celule leucemice în măduva osoasă – un diagnostic de Will spune că au încercat să-l prevină obținând un transplant de măduvă „înainte de a se îmbolnăvi, dar nu am putut să-l remediem, era timpul să funcționeze astfel.”

Știrile înfiorătoare au apărut chiar atunci când fratele geamăn primea chimioterapie cu doze mari și se pregătea să se supună unui transplant de măduvă, explică Natalie. Medicii i-au spus că, dacă lucrurile merg bine, Seth va putea în sfârșit să meargă acasă.

„Într-un fel, am lucrat pentru asta – că am putea fi cu toții acasă împreună”, explică ea. „Și atunci când Joel a fost diagnosticat, a trebuit să pornim din nou peste tot … A avea un al doilea copil diagnosticat cu cancer a fost într-adevăr devastator și m-am simțit rău că nu pot fi acolo cu amândoi.”

Fără altă opțiune, părinții au pus o mască pe chip  să pară curajoși și s-au despărțit în spital, fiecare cu un gemen: Natalie cu Seth și Will cu Joel. Între timp, Nathaniel se întorsese în casa lor Webster pentru a fi îngrijit de mama lui Natalie, care s-a mutat cu tinerii Decker după diagnosticul lui Seth.

Pentru a îngreuna lucrurile, Will și Natalie își schimbă rar rolul de îngrijitor și deseori petrec săptămâni la rând departe unul de altul, despărțite de un singur plan de spital. (Seth era pe saloanele măduvei osoase, Joel era la cele ale cancerului.)

În ciuda gravității bolii cu care se luptau, Natalie spune că băieții au rămas pozitivi și au avut tendința de a vedea situațiile lor ca fiind normale.

„Au fost atât de puternici și curajoși pe tot parcursul”, spune mama. „Indiferent de câtă durere au simțit sau cât de rău s-au simțit, au avut doar atitudini pozitive. Zâmbeau în fiecare zi.”

„Nu cred ca au înțeles amploarea a ceea ce se întâmpla”, adauga ea. „Pentru ei, tocmai a devenit viața lor normală. Ca și cum ar ști, „trebuie să o fac”.

În aprilie 2017, Seth a revenit în sfârșit acasă, la o lună după transplant. Joel, care tocmai terminase primul său ciclu de chimioterapie, s-a întors acasă în acea lună. A rămas până în Mai, unde a început cel de-al doilea ciclu de chimio și apoi a fost supus unui transplant de măduvă în iunie 2017.

În august, însă, sănătatea lui Joel a început să se deterioreze semnificativ și a fost reinternat pentru o recidivă.

Joel și-a petrecut ultimele două săptămâni din viață în spital înainte ca părinții săi să discute cu medicii și s-au simțit suficient de confortabili pentru a-l detașa de dispozitivul respirator.

În acea zi înfricoșătoare, familia a fost chemată la spital și Joel a fost transferat într-o cameră privată, așa că s-a simțit confortabil în ultimele sale momente. De asemenea, a existat un specialist în viața copiilor care a dat vestea lui Nathaniel că Joel avea să moară.

„A început să plângă, dar după … Nathaniel a fost fantastic”, spune Natalie. „S-a așezat în pat și a mângâiat mâna și capul lui Joel și i-a vorbit … îl iubea pe Joel”

„Joel a fost foarte calm”, adaugă el. „Am reușit să-l reținem și să vorbim cu el. Cel puțin, părea foarte confortabil. Deci cred că a fost mai ușor. „

Între timp, Seth a refuzat să intre în UCI – îngrozit de ventilator și zgomot – și chiar a avut probleme să se afle în camera privată, potrivit mamei sale.

„A fost acolo, dar nu a vrut să intre în cameră”, spune Natalie. „Cred că a simțit că se întâmplă ceva, dar nu a fost în stare să înțeleagă totul”.

La aproximativ o oră și jumătate de la scoaterea lui Joel din aparatele acelea respiratoare, acesta a murit la vârsta de 3 ani, la 1 noiembrie 2017.

Devastați, membrii familiei Decker susțin că sunt de asemenea îngroziți de incertitudinea privind Seth. Cu toate acestea, trebuiau să continue și să rămână puternici pentru cei doi copii ai lor.

„Sincer, nu stiu cum am procedat”, spune Natalie. „Cred că Dumnezeu ne-a făcut pur și simplu să ne întărim pentru că am continuat. Știam că trebuie să o facem și am pus doar un picior în fața celuilalt și am făcut tot posibilul.”

„Chiar nu ai de ales, pentru că nu poți doar să te desparți și să nu ai grijă de familia ta”, adaugă Will.

După moartea lui Joel, Will susține că numărul de trombocite din sânge al lui Seth s-a îmbunătățit și pare să se îmbunătățească.

„El devenea din ce în ce mai activ și revenea mai aproape de ceea ce ar fi un copil normal”, explică ea. Natalie adaugă că a fost capabil să meargă la plimbări, să viziteze grădina zoologică și să se joace cu fratele mai mare, Nathaniel.

Dar, cât de repede a urcat sănătatea lui Seth tot așa a început să scadă. După mai multe teste și biopsii, medicii au stabilit că a avea nevoie de un al doilea transplant, în noiembrie 2018, oferit de însoțitorul său perfect, fratele mai mare Nathaniel.

Cu toate acestea, cel de-al doilea transplant a implicat complicații multiple pentru Seth, inclusiv când noua măduvă atacă gazda. Până în aprilie 2019, Will și Natalie au aflat că cancerul copilului ei a recidivat.

În acel moment, părinții au optat să-l aducă pe Seth acasă, „știam rapid cum s-a întâmplat totul cu Joel, am vrut să petrecem tot timpul acasă împreună”.

Ca și fratele său geamăn, starea lui Seth s-a deteriorat rapid și părinții a fost forțați să-l întoarcă la spital. De această dată, au rămas într-o cameră normală, lângă băiatul de 4 ani, până a murit în pace, pe 10 mai 2019.

Moartea celui de-al doilea copil a lovit-o și mai tare pe cei doi Decker, care au spus că au mai mult timp împreună pentru a se gândi la pierderea șocantă.

„După Joel, a trebuit să depunem mult efort pentru a avea grijă de Seth”, spune Will. „Dar după moartea lui Seth, toată munca în plus a dispărut. Am avut, așa cum ne-am simțit, mult mai mult timp disponibil, ceea ce probabil a făcut și mai dificil.”

„Cu Will și Nathaniel și cu mine toți jelim împreună și suntem apropiați, a fost pur și simplu dificil”, adaugă Natalie, menționând că Nathaniel, acum având 10 ani, chiar s-a simțit vinovat pentru că măduva osoasă pe care a donat-o fratelui său nu a funcționat.

„Să încercăm doar să-l luăm câte o zi pe rând”, spune el. „Unele zile ne descurcăm bine, iar alteori avem zile proaste”.


Astăzi, familia Decker își concentrează eforturile pe St. Baldrick’s Foundation, unde au contribuit la creșterea gradului de conștientizare și la finanțarea combaterii cancerului la copii – o zonă despre care Will crede că este foarte „sub-servită”, mai ales având în vedere Ziua Internațională a Cancerului pentru copii de la 15 februarie.

„Un număr care se aude în jur este de 4% din buget dedicat cancerului la copii. Restul merge la finanțarea cancerului pentru adulți, spune Will. Am vrut să facem ceva pentru a ajuta la îmbunătățirea lucrurilor pentru alți copii.”

Fondul Erou al lui Joel și Seth, înființat de părinți în memoria lor, a strâns peste 35.000 de dolari, iar gemenii au fost onorați de fundație ca ambasadori postum pentru 2020.


Cei interesați să-i ajute pe părinții Decker în misiunea lor de a finanța cercetarea în domeniul cancerului la copii pot dona fondului pentru eroi, Double Deckers Destroy AML, sau pe site-ul web al Fundației St. Baldrick’s.


Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.